Con la finalidad de hacer conciencia respecto de las enfermedades raras en México, así como fomentar la detección oportuna, prevenir y promover el cuidado de la salud, la Cámara de Diputados realizó el Foro Nacional Enfermedades Raras.
El evento fue organizado por la secretaria de la Mesa Directiva, diputada Magdalena Núñez Monreal (PT), en coordinación con legisladores, así como la Fundación Cebras México y la Asociación XLH México y otros Raquitismos.
Concientizar sobre las enfermedades raras
Desde plataforma digital, la diputada Magdalena Núñez Monreal dijo que impulsa una iniciativa para que los edificios de las dependencias públicas de los tres órdenes de gobierno se iluminen con los colores verde, rosa, azul y morado, como una campaña de sensibilización y visibilización en pro de la concientización de las enfermedades raras, de sus patologías y el cuidado de la salud.
Mencionó que la Ley General de Salud define a las enfermedades raras como aquellas que tienen una prevalencia de no más de cinco personas por cada diez mil habitantes, y que la Secretaría de Salud señala que aproximadamente 8 millones de personas las padecen.
En México, anotó, se reconocen 20 padecimientos de los más de siete mil registrados a nivel mundial. En la mayoría de las ocasiones son casi imposible de diagnosticar y al no contar con tratamiento y diagnósticos oportunos, se pone en riesgo la vida. Propuso un registro nacional de enfermedades raras y estadísticas a nivel nacional.
Necesario, iniciativa en materia de enfermedades raras
Mediante plataforma zoom, la presidenta de la Comisión de Bienestar, diputada Ana Karina Rojo Pimentel (PT), señaló que muchas de las enfermedades raras no cuentan con tratamiento, terapias ni visualización en el sector salud, ocasionado discriminación al considerar que son enfermedades psicológicas.
Ante ello, indicó, que hay compromiso con la ciudadanía para que este sector de la población reciba una atención médica oportuna.
La diputada Shirley Guadalupe Vázquez Romero (PT) consideró indispensable que el gobierno cubra de manera responsable la atención de las enfermedades raras, ya que en este momento son únicamente 20 cuando el campo de investigación indica que se debe presupuestar para detectar otras.
Debemos -anotó- legislar en el tema, ya que estos padecimientos no tienen color ni partido político.
Vía plataforma digital, el diputado José Alejandro Aguilar López (PT) destacó que se deben visibilizar las enfermedades raras y generar mecanismos de prevención como mejorar la alimentación y el ejercicio físico, elementos que contribuyen a tener una salud integral.
Diagnósticos oportunos y tratamientos adecuados
La presidenta de Mujer México y fundadora de Cebras México, Jacqueline Tovar Casas, dijo que la iniciativa para generar una campaña nacional de sensibilización a través de la iluminación de los edificios de las dependencias públicas de los tres órdenes de gobierno, permitirá reconocer las enfermedades raras y lograr un avance en su detección.
Adriana Caro Ocampo, fundadora y representante de XLH México y otros Raquitismos, destacó la importancia de diagnósticos oportunos y tratamientos adecuados, y dijo que el padecimiento XLH normalmente es hereditario y hoy se tienen terapias innovadoras, pero son caras. “Levantamos la voz para que los tomadores de decisiones nos apoyen en conseguir estos tratamientos para las y los pacientes”.
La presidenta de la Academia Mexicana de Pediatría, Alicia Elizabeth Robledo Galván, pidió contar con los diagnósticos adecuados y precisos como es el tamiz metabólico ampliado, el cual abonará a detectar estos padecimientos y evitar enfermedades discriminatorias, dado que los costos de tratamiento son elevados.
Su atención debe ser primaria, porque la mayoría se manifiestan en edad pediátrica y recién nacidos, señaló.
Daniela Velázquez, presidenta de la Sociedad Mexicana de Ortopedia Pediátrica, resaltó que estas enfermedades tienen en la mayoría de los casos un origen genético y se deberían diagnosticar en la infancia; en el caso del raquitismo, se puede tardar hasta cinco años en detectarlo.
Del Departamento de Genética de la Facultad de Medicina y Nutrición de la Universidad Juárez del Estado de Durango (UJED), Brissia Lazalde Medina, expuso que el 80 por ciento de las enfermedades raras son de origen genético y el resto son causadas por infecciones virales, bacterianas y alergias; por ello planteó la necesidad de un registro, capacitar al personal médico y hacer campañas de divulgación.
Terapias novedosas
Vía plataforma zoom, Ariosto Lugo Rodríguez, representante del Servicio de Nefrología del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) de Querétaro, dijo que la importancia de ofrecer el tratamiento adecuado con terapias novedosas permite impactar positivamente en la calidad de los pacientes con enfermedades raras.
Vianey Ordoñez, en representación de la Unidad de Diagnóstico de Enfermedades Raras de la Facultad de Medicina de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM), consideró importante la investigación de las enfermedades raras, pues es la oportunidad para desarrollar diferentes tratamientos y dar atención médica.
Añadió que el 76 por ciento de estos padecimientos es de origen genético, 13 por ciento no genético y 11 por ciento se desconoce, y cada año se describen alrededor de 300 nuevas enfermedades raras.
Por su parte, Diego Ramírez Flores, paciente de una enfermedad rara, comentó que la falta de infraestructura y capacitación médica evita que haya una atención oportuna, por lo que solicitó a las y los diputados atender esta área.
