La Comisión de Atención a Grupos Vulnerables, que preside la diputada Gabriela Sodi (PRD), realizó el Primer Foro Nacional “Mastocitosis y Patologías Mastocitarias”, con la finalidad de visibilizar este tipo de enfermedades raras y pugnar por un presupuesto para su atención.
Visibilizar esta enfermedad -dijo Sodi-, es dar un paso agigantado para no dejar que se pierda en el olvido, pero es importante señalar que no se cuenta con presupuesto etiquetado para estudiar a este grupo de personas.
Sus síntomas, dijo, son tan variados que crean una brecha de dificultad para diagnosticarlos y tratarlos, por lo que es difícil identificar estas enfermedades que muchas veces son genéticas y comparten sistemas inflamatorios que incluso pueden llevar a la muerte.
Luego de escuchar los testimonios de algunos enfermos, instruyó a la Secretaría Técnica de la instancia legislativa a organizar una mesa trabajo en coordinación con la Comisión de Salud, que preside el diputado Emmanuel Reyes Carmona (Morena), con la finalidad de abordar este tipo de enfermedades con especialistas, médicos y personas que las padecen.
El coordinador del grupo parlamentario del PRD, diputado Luis Espinosa Cházaro, sostuvo:
Nuestra bancada está abierta para visibilizar los problemas en este caso el de las enfermedades raras, como el de la mastocitosis… Empecemos a hablar del problema y encontrar soluciones. Que este encuentro sea para bien de las familias mexicanas.
Autoestima e inclusión
Vía Zoom, Helena Cayetano, integrante de la Fundación Española de Mastocitosis y Enfermedades Relacionadas, mencionó que es importante para los niños que tienen lesiones en la piel, la aceptación, autoestima, su integración e inclusión en el aula.
Juan Carlos Zenteno Ruíz, integrante de la Unidad de Diagnóstico de Enfermedades Raras de la UNAM, señaló que hay entre 8 y 10 mil enfermedades raras distintas que no se diagnostican con la frecuencia que debe hacerse y el 80 por ciento de ellas son de tipo genético.
Fresas y chocolates, alimentos prohibidos
Karen Jacobo López, activista y madre del niño Gael, quien padece mastocitosis, agradeció que hayan abierto las puertas de la Comisión para escuchar a quienes la sufren y abordar este tipo de enfermedades, pues en el país hay muchas personas que se enfrentan a médicos que no saben cómo atenderlos, y tienen que salir adelante solos.
Litha Esperanza Mendoza Ortiz, paciente de 23 años, dijo que es la única persona en México diagnosticada con mastocitosis sistémica agresiva y en su peregrinar le han practicado varios estudios, teniendo que pasar por trombosis, crisis hipertensiva y ha llegado a un punto donde le han querido amputar dedos y piernas.
El niño Gael, de 10 años enfermo de mastocitosis, comentó que cada seis meses acude al médico para su revisión; sabe que esta enfermedad no se cura, se trata de controlar.
Le prohíben comer, entre otras cosas, fresas y chocolates; debe ingerir algunas verduras.
¿Qué es la mastocitosis?
Es una acumulación inusual de mastocitos en la piel y en otras partes del cuerpo. Se pueden tener placas y bultos pruriginosos, rubor, malestar digestivo y dolor óseo o reacciones anafilácticas y anafilactoides.
Los mastocitos se activan para producir sustancias que causan inflamación y síntomas. Existen diferentes desencadenantes, pero los más comunes incluyen: alcohol e irritación de la piel.
La mastocitosis puede ser dividida en dos categorías:
- Localizada en la piel y
- Sistémica, que afecta a varios órganos ricos en fagocitos mononucleares, como la piel, tracto gastrointestinal, hígado, nódulos linfáticos y médula ósea.