La Comisión de Salud, que preside el diputado Emmanuel Reyes Carmona (Morena), llevó a cabo en el Palacio Legislativo de San Lázaro el foro “Día Internacional del Síndrome de Alagille”, con el propósito de visibilizar a los pacientes, sus síntomas, consecuencias y relevancia de un diagnóstico oportuno.
Este padecimiento es una de las 20 enfermedades de baja prevalencia reconocidas en México como enfermedades raras, materia en la que, subrayó, legislativamente aún hay mucho por hacer.
Este padecimiento se presenta en recién nacidos por lo cual se requiere generar condiciones, así como promover la donación de hígado.
Apuntó Reyes Carmona que la relevancia de tener diagnósticos oportunos para brindar el tratamiento adecuado en los primeros días de vida, garantiza el mejorar las condiciones y aminorar los padecimientos, aunque, aclaró, es una enfermedad sin cura.
Ley de Trasplantes Nacional
La diputada Cecilia Márquez Alkadef Cortes (Morena) hizo un llamado a todos aquellos legisladores que votaron en contra de la Ley de Trasplantes Nacional, que se trató de impulsar y no se ha concretado, debido a la insensibilidad de muchos diputados que dan preferencia al partido que al proponente, sin darse cuenta que con la aprobación de esta norma, se pueden salvar vidas.
La doctora Judith Flores Calderón, especialista del Instituto Nacional de Pediatría y miembro de la Asociación Mexicana de Hepatología, pidió a la población evitar confusiones en esta enfermedad rara (E.R.), por lo que al notar un tono amarillo en la piel en un recién nacid,o no dejen pasar más de 15 días sin acudir con un profesional médico, para conocer si se trata de un problema hepático.
Agregó que una vez que se tenga un diagnóstico, acudan a un centro multidisciplinario ya que estos infantes pueden presentar también problemas de corazón o riñón, además de hepáticos, por lo que diversos especialistas y genetistas deben atenderlos.
“Con el apoyo de una buena difusión lograremos que sean diagnosticados oportunamente; con este evento lograremos que mucha gente, sobre todo médicos, sabrán que hay enfermedades raras que pueden detectarse, atenderse y evitar que avancen y, en consecuencia, una mala calidad de vida”.
No hay cura
El doctor Joshue Covarrubias Esquer, médico pediatra de la Unidad de Nutrición Infantil, aseguró que no existe una cura per se para el síndrome de Alagille, es decir que no se cuenta con la capacidad de curarla definitivamente; sin embargo, hay tratamientos paliativos para mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.
Destacó la importancia de contar con un estudio genético, lo que permite un mejor panorama para diagnosticar y saber qué tratamiento es el más adecuado, con base en la observación del leguaje, comportamiento y aprendizaje del paciente, sin olvidar su salud mental.
En su participación, Óscar Flores, asesor de la Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica, A. C. (AMIIF), celebró la apertura de este espacio a un mes de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que en esta ocasión será el 29 de febrero.
Muchas veces las enfermedades raras comienzan con síntomas simples o parecidos a otras enfermedades, por lo que es de importancia concientizar sobre la necesidad de un diagnóstico oportuno con lo cual avanzaríamos muchísimo, anotó.
